Het verhaal van Frits

Frits zat jaren in een rolstoel en loopt nu weer met een prothese
Door een bloedstollingsziekte heb ik regelmatig last van bloedingen of stolsels in mijn lichaam. In 2004 leidde dit na een grote bloeding in mijn rechterbeen ( compartimentensyndroom) tot een amputatie onder de knie. Na vele heroperaties moest in 2008 mijn been door de knie worden geamputeerd (knie-exarticulatie).

U bent niet zomaar bij ons terechtgekomen. Wat ging er mis met uw eerste prothese?
In het revalidatiecentrum waar ik revalideerde, kreeg ik mijn eerste prothese voor amputatie onder de knie. Na veel therapieën lukte dit tenslotte niet door allerlei problemen en infecties aan mijn stomp. Tot 2008 werd er veel geopereerd om te proberen een stomp te krijgen die een prothese kon verdragen. In 2008 werd een amputatie door de knie uitgevoerd en hierna ging ik in revalidatie in het ziekenhuis waar de operatie had plaatsgevonden. Deze revalidatie ging slecht en mijn stomp wilde absoluut niet in de koker. Dit door zwelling van de stomp, infecties en andere problemen.
Wanneer ik probeerde mijn stomp in de koker te krijgen, stond ik te gillen van de pijn in de loopbrug. Een erg gezwollen stomp krijg je echt niet in een keiharde koker. De behandelaars waren van mening dat dit wel moest lukken en bleven dit ook volhouden, zonder mij enig ander advies te geven. Achteraf heb ik dit ervaren als “beestachtig”. Ik moest een dagboek bijhouden met daarbij allerlei foto’s van de stomp, maar daar werd weinig of niets mee gedaan. Eind 2009 ben ik met deze revalidatie gestopt omdat het dragen van een prothese absoluut niet ging. Fysiek kreeg ik andere problemen, maar ook mentaal kon ik het niet meer verdragen. Dit was een heel zware beslissing, vooral omdat mijn verdere leven er dan uit ging zien vanuit de rolstoel. Vorig jaar werd er nog door een arts mij verteld dat ik “de man was die niet wilde lopen”. En dat terwijl ik dit zo graag wilde!!! Deze opmerking kwam bikkelhard binnen en heeft een diepe wond achtergelaten.

Het lopen lukte niet, wat heeft u toen gedaan?
Doordat ik met de revalidatie gestopt was, kregen mijn vrouw en ik rust. We hadden een appartement gekocht waar alles zonder drempels was en waar alles was ingericht op een leven in een rolstoel. Ondanks de beperkingen waren we erg blij met wat we hadden, ondanks ons “veranderde” leven. We wilden weer van dingen en het leven gaan genieten en proberen het leven weer zinvol te maken, al was het in een rolstoel. Samen hebben we onze “knoppen” omgezet en zijn de strijd aangegaan. We zijn weer op vakantie gegaan en daarvan genoten. Onze ervaring is wel deze; Wanneer je zoiets overkomt, moet je zelf dingen ondernemen want niemand anders kan dat voor je doen.!

Niemand verwees u door om elders te laten kijken?
Nee, niemand zei: dit kan beter, ga voor een second opinion. Het gekke is dat ik de prothese, die bovenop een kast lag, toch elk jaar wel even wilde proberen, je wist immers maar nooit. Maar goed, elk jaar was de conclusie weer dat ik er niet in kon, dus de prothese verdween weer op de kast. Tot in november 2020. Ook dat jaar probeerde ik hem en tot mijn verbazing gleed ik er zo in. Omdat mijn vrouw dat jaar revalideerde van een heupoperatie waren er krukken in huis en kwam onze eigen fysiotherapeut regelmatig langs. En wonderbaarlijk: ik kon een paar passen lopen. Samen met de fysiotherapeut besloot ik het lopen met een prothese toch nog een kans te geven en ik stapte naar de huisarts.

U wilde het nog een keer proberen?
De huisarts verwees me door naar een revalidatiekliniek. Helaas kon ik daar pas na 13 maanden terecht. Bizar toch? Ik had eindelijk de moed bij elkaar geraapt, wilde stappen gaan zetten en dan moet je 13 maanden wachten. Ik heb vriendelijk bedankt en ben gaan ‘googelen’ en kwam op de site van De Hoogstraat Orthopedietechniek terecht. Toen ik belde kon ik tot mijn verbazing de volgende week al terecht voor een second opinion.

Hoe heeft u het advies bij De Hoogstraat Orthopedietechniek ervaren?
Er ging werkelijk een wereld voor ons open. Er waren vijf mensen die me met aandacht omringden. Een revalidatiearts, twee instrumentmakers en een bewegingscoach. Er werd heel secuur gekeken naar mogelijkheden en er werden veel vragen gesteld. Dat was nooit eerder gedaan. Wat wilde ik met de prothese? Wat wilde ik gaan doen? Waar lagen mijn ambities? Hoe was mijn gezondheid? We vonden het een openbaring en wisten niet wat we meemaakten. De volgende week konden we direct terecht bij Protec voor het aanmeten van een nieuwe koker. Het gevoel was hier meteen optimaal.

Wat is uw ervaring bij Protec?
Dat was ook een geweldige ervaring. De mannen daar zijn zo betrokken en hebben veel aandacht voor de menselijke kant van het leven met een amputatie. Het aanmeten gebeurde snel. De koker werd aangemeten en vrij snel daarna kon ik al oefenen in de brug. En daar ging ook een wereld voor me open. Ik kon direct met de prothese lopen. Hij paste meteen en ik heb tot nu toe geen pijnklachten. Vandaag ben ik gestart met een personal loopcoach en die heeft me veel geleerd. Hij legt steeds uit hoe ik moet lopen en vooral ook waarom. Zo leer ik kleine stappen nemen, mijn gewicht te verdelen en daarmee veilig te lopen en energie te besparen.

Wat betekent het dat u weer kunt staan en lopen?
Het is heel apart om alles weer vanuit een ander standpunt te kunnen zien. Ik sta weer op gelijke hoogte met anderen. Ik merk wel aan alle spieren dat ik weer op een andere manier beweeg. De mensen in het appartementencomplex waar we wonen stonden versteld toen ze mij met krukken over de galerij zagen lopen. En toen ik voor het eerst met prothese naar de kleinkinderen ging schrok mijn kleinzoon toen ik voor de deur stond.

Hoe kijkt u naar het hele proces achteraf?
Wat ik bij De Hoogstraat meemaak is totaal anders dan ik meemaakte in andere centra. Hier werd met vijf mensen gekeken naar mijn situatie en men nam daar een middag de tijd voor. Je voelt dat ze betrokken zijn bij je wel en wee. Er werd een gangbeeldanalyse gedaan en ik heb nu een personal coach om me te leren lopen. Die betrokkenheid heb ik hiervoor gemist.