Het verhaal van Aad

In 2016 werd ik ziek, in eerste instantie dacht ik dat het om een griepje ging. Ik had het ongelooflijk koud en mijn benen deden ontzettend zeer. Ik ben vier tot vijf keer met deze klachten naar de huisarts geweest, maar zij stuurde me steeds naar huis omdat ze het niet verontrustend vond. De volgende dag ben ik naar de SEH gegaan. Ik wilde van de pijn af en een nacht doorslapen. Ik kreeg pijnstillers, zware slaapmedicatie en het advies om de volgende dag naar een ander ziekenhuis te gaan. Na een dag met veel onderzoeken daar, bleek dat ik acute leukemie had en dat de afvalproducten van de leukemie de grote vaten hadden afgesloten. Ik liep een grote kans om het niet te overleven op dat moment.

De vaatafsluitingen moesten zo snel mogelijk verholpen worden, maar mijn bloedbeeld was te slecht om een operatie te ondergaan. Ik heb daarom direct chemotherapie gehad en er is nog geprobeerd om mijn benen te redden met allerlei middelen, maar uiteindelijk bleek dat dat voor mijn linkerbeen geen haalbare kaart was. Na bloedtransfusies werd mijn toestand wat stabieler en heeft men op 20 december mijn been geamputeerd boven de knie. 

Voor mijn prothese kwam ik via mijn revalidatiearts terecht bij een instrumentmaker die verbonden was aan het ziekenhuis. De medewerkers waren erg aardig, maar men lichtte me niet goed voor. Ik vertelde dat ik wilde fietsen en gaf aan wat ik allemaal weer wilde gaan doen, maar niemand kon me goed voorlichten over een passend protheseconcept. Ik kreeg ook een heel oude mechanische knie met een kapotte veer, waardoor ik geen vertrouwen meer had in mijn “knie. Toen ik vroeg naar een traject om een C-leg aan te vragen, had men daar veel bedenkingen bij, waarschijnlijk omdat ze de expertise niet in huis hadden. De revalidatiearts verwees me daarom door naar een andere instrumentmakerij. In december 2017 kwam ik daar terecht. Maar daar ging opnieuw het één en ander niet goed. Met de prothesekoker die ik kreeg kon ik niet zitten en fietsen. Daarnaast had ik een heel koude stomp en veel blaren. Als ik vertelde dat ik me zorgen maakte, gezien mijn verleden, werd daar niet echt op ingegaan. Zo vroeg ik bijvoorbeeld ook om een brimloze koker. Men vond dat ik daarvoor niet in aanmerking kwam. De C-leg werd onder de koker gezet, maar daar kreeg ik enorm veel problemen mee. Elke keer als ik langs wilde komen voor de oplossing van die problemen, moest ik eindeloos wachten. Men vond dat ik gewoon de prothese maar even een paar dagen uit moest doen. Dat voelde absoluut niet goed en ik vond het niet klantvriendelijk. De firma die de C-leg leverde was erg bereid te helpen, maar de instrumentmakers waren in geen velden of wegen te zien op het moment dat de vertegenwoordiger arriveerde. Uiteindelijk heb ik na veel problemen een second opinion aangevraagd bij De Hoogstraat Orthopedietechniek / Protec. Dat vond ik niet eenvoudig, want je wilt niemand voor het hoofd stoten. Toch vond ik dat het echt nodig was.

Ik vond de mogelijkheid tot een second opinion op de website van De Hoogstraat Orthopedietechniek en stuurde een mail. Diezelfde dag nog werd ik gebeld door de directeur, die me een paar dagen daarna uitnodigde bij Protec, het beenprothese expertisecentrum in Amsterdam. Ik vond het een prachtige en bijzondere locatie. Het bijzondere was ook dat er twee mensen alle tijd voor me namen en dat men niet vreemd opkeek van het feit dat ik al bij twee andere instrumentmakerijen geweest was. Na mijn verhaal zei de directeur: “U heeft een lange adem gehad”, en alleen al door die uitspraak voelde ik me zo enorm bevestigd. Eigenlijk kon ik wel huilen op dat moment. Van geluk, maar ook van verdriet vanwege het jaar dat ik verspild had door het niet oplossen van de problemen die ik aangaf (loszittende C-legbevestiging aan koker en pijnlijke stomp met slechte doorbloeding) en niet-klantvriendelijke bejegening.

De manier waarop ik geholpen werd, was zo anders dan ik gewend was. Er werd me daar voor het eerst gevraagd wat ik wilde voor soort prothese. Ik wist dat er een brimloze variant was en dat was daar mogelijk. De week erop kon ik direct alweer terecht. De eerste paar dagen had ik tijdens het dragen van de brimloze koker het gevoel dat ik met elastieken benen liep. Ik dacht dat ik er nooit mee zou kunnen lopen. Dat blijkt heel normaal omdat je andere spieren aan moet gaan spannen. Na veertien dagen voelde het bewegen al veel natuurlijker. 

Ik kreeg de ruimte om te vertellen wat ik wilde. Er werden me ontzettend veel vragen gesteld. Wat zijn de problemen? Wat is de hulpvraag? Wat wilt u dat we doen? Waar loopt u tegenaan? Daarna werd verteld wat er mogelijk was. Vraag en aanbod werden op elkaar afgestemd. Het was een samenwerking in plaats van het opleggen van een concept. Hier werd een compleet proces doorlopen. Nadat ik mijn prothese had ontvangen kreeg ik een uitgebreide gangbeeldanalyse en de prothese werd heel goed uitgelijnd. Op dit moment volg ik fysiotherapie en binnenkort krijg ik mijn definitieve koker. Eindelijk zit ik op de goede plek!